L’annonce / l’acceptation du diagnostic

Le terme “sclérose en plaques” a finalement été prononcé. Il est tout à fait normal que vous soyez bouleversé(e), que les questions se bousculent dans votre tête et que vos émotions s’emballent. “Je suis passée par toutes les émotions. Aux phases de déni ont succédé des phases de colère, des phases de questionnement et de peur”, se remémore une patiente.

Car malgré de nombreux efforts pour tenter d’améliorer cette étape difficile, l’annonce du diagnostic de SEP reste souvent assez mal vécue. Chacun réagit à sa façon : certains sont abasourdis, interloqués, ont l’impression que le monde s’écroule. D’autres ont tout de suite l’impression de devenir un(e) “exclu(e)”.

Toutes ces situations montrent qu’il vous faudra du temps pour intégrer le fait que vous allez devoir vivre au quotidien avec votre maladie. Gardez bien à l’esprit qu’un grand nombre de personnes ayant une SEP vit normalement ou presque, moyennant quelques adaptations.

Comment l’annoncer à votre entourage (mari, femme, parents, enfants, amis) ? Ce n’est pas évident. Pour eux aussi, le diagnostic de SEP est douloureux et nécessite un apprentissage. N’hésitez pas à demander de l’aide à un psychologue.

  • Votre conjoint : il a peut-être vécu et partagé avec vous l’angoisse liée à l’attente du diagnostic, voire été présent lors de l’annonce. Dans ce cas, vous pourrez parler librement de votre maladie avec lui.
  • Vos enfants : même si ce n’est pas facile, il est important de partager ce diagnostic avec eux et de les aider à comprendre les difficultés que vous pourrez traverser (fatigue, changements d’humeur, douleurs). Il n’y a pas de règle : on le dit quand on se sent soi-même prêt. Pour les petits, on peut dire “parfois, papa/maman se sent fatigué(e)”, “de temps en temps je suis obligé(e) d’aller à l’hôpital mais je suis accompagné(e) et traité(e)”. Pour les adolescents, on conseille des livres spécialisés qui savent aborder le sujet pour eux.
  • Votre famille et vos amis : vous ne seriez pas le premier à préférer attendre quelques semaines ou mois pour leur en parler, le temps de mieux comprendre la maladie et de pouvoir l’expliquer.

Un deuxième rendez-vous peut vous être proposé par certains centres hospitaliers à distance de l’annonce. C’est l’occasion de parler à bâtons rompus de la maladie avec une infirmière spécialisée, de rapporter les réactions de votre entourage, de poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit. Dans le cas où vous n’auriez pas accès à ce type de consultation, vous pouvez vous renseigner auprès d’un réseau de santé qui réunit les différentes compétences des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de SEP (www.reseaux-SEP.org).

Tout au long de votre parcours de soins, vous serez accompagné(e), écouté(e), conseillé(e). Votre neurologue reste votre interlocuteur privilégié. Mais vous pouvez aussi parler de ce que vous ressentez aux infirmier(e)s ou à un psychologue.

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