Actions des associations

Les associations nationales de patients
Le rôle des associations de patients est primordial pour vous aider à vous battre contre la maladie.
Apporter de l’information sans cesse réactualisée, offrir la possibilité de s’exprimer, discuter, échanger via des numéros verts, des forums ou des réunions, proposer des infrastructures locales adaptées aux besoins des patients, les accompagner jusque dans leur région, favoriser et financer la recherche contre la SEP sont les principales missions des associations.

AFSEP
Depuis 1962, l’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP), a pour mission de représenter et de défendre la cause des personnes atteintes de la sclérose en plaques et de leur entourage, et de les accompagner.

Relayée par ses 130 délégués départementaux, l’AFSEP :

  • propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants,
  • les renseigne, les représente et défend leurs intérêts,
  • favorise la création et gère des structures et services d’accueil et des soins pour les personnes malades les plus dépendantes,
  • forme des acteurs de soins et d’accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé,
  • informe sur la maladie notamment par sa revue trimestrielle « Facteur Santé »,
  • participe à la recherche en lien avec l’ARSEP (fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques).

L’AFSEP affecte l’ensemble de ses ressources à des actions en faveur des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Site Internet : www.afsep.fr

APF – Sclérose en plaques
L’APF, créée en 1933 et reconnue d’utilité publique est une association militante et gestionnaire de services et établissements médico sociaux.

Aujourd’hui 30 000 personnes bénéficient de ces lieux d’accueil. L’APF s’est engagée dès 1963 auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage.
Dans chaque département une délégation qui :

  • accueille, informe, oriente et peut vous aider à faire valoir vos droits.
  • propose des temps de convivialité et de soutien psychologique : café associatif, relaxation, conférence, débat, groupe de parole …
    L’APF a également développé :
  • l’ « École de la SEP » pour les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs proches, dispositif permettant de répondre aux questions de ce public.
  • une ligne d’écoute SEP : 0 800 854 976 de soutien et d’orientation pour les patients et leurs proches. Cette permanence, assurée par des psychologues écoutants, est gratuite à partir d’un poste fixe et anonyme (du lundi au vendredi de 13h à 18h).
  • Un site Internet : accessible par tous, relayant des informations, de nombreux témoignages, et des actualités.
    Site internet : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

LFSEP – La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
Fondée il y a plus de 25 ans par le Pr René Marteau, éminent neurologue spécialiste de la SEP, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une Association de loi 1901 reconnue d’Utilité Publique.

Présidée depuis 2011 par le Dr Olivier Heinzlef, Chef du Service de Neurologie du CHI-Poissy-St- Germain-en-Laye, la Ligue fédère l’action de 6 associations de patients régionales et 7 fondations / institutions impliquées dans la rééducation des patients, et poursuit les objectifs suivants :

  • favoriser l’aide morale et matérielle aux patients et à leurs proches, à travers l’action de ses correspondants, de sa ligne «Ecoute SEP», de ses groupes de parole,…
  • soutenir la recherche sur la Sclérose en Plaques, sous l’impulsion de son Comité Médical et Scientifique
  • informer les personnes atteintes, les médecins, le grand public, en mettant à disposition un contenu clair et validé (site internet, magazine trimestriel,…)
  • représenter les patients français auprès des institutions internationales de lutte contre la SEP (Plateforme Européenne de SEP et Fédération Internationale des Sociétés de SEP)

Pour plus d’information, retrouvez la ligue sur internet.
Site internet : www.ligue-sclerose.fr
Page Facebook : www.facebook.com/LigueSclerose.

Fondation ARSEP
Créée à l’initiative d’Arnaud Brunel, la Fondation ARSEP, reconnue d’utilité publique, est issue de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques, née le 5 mars 1969, à l’initiative du Prof. François Lhermitte, du Dr. Jean Roux-Delimal et du Dr. Edmond Schuller, pour soutenir la recherche, seul espoir quant au traitement réel de la sclérose en plaques.

La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) a pour objectifs :

  • de financer les projets de recherche sur la sclérose en plaques.
  • d’informer le grand public des avancées scientifiques médicales et thérapeutiques.

Pour plus d’information:
Site internet :
www.arsep.org

notresclerose.org
L’association Notre Sclérose créée en 2007 a pour objectif de faire connaître cette maladie au plus grand nombre et de permettre à un maximum de personnes de s’exprimer, témoigner, s’informer…

Ce blog, véritable plate-forme de communication sur la SEP, s’engage à :

  • diffuser les témoignages sur la sclérose en plaques…
  • proposer une plateforme conviviale pour parler de la maladie avec optimisme auprès des malades, de la famille, des proches…
  • donner l’accès à de nombreuses rubriques : informations sur la maladie, témoignages, interviews sur l’accessibilité, le corps médical…
  • offrir un service unique : c’est le seul lieu où l’on trouve des interviews, des reportages, des témoignages de personnalités, d’artistes… en vidéo.

Pour plus d’information:
Site internet : www.notresclerose.org

UNISEP
Fondée en 1998, la Fédération UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) est une Association de loi 1901 regroupant des associations nationales et régionales luttant contre la sclérose en plaques.

L’Association Française des Sclérosés En Plaques (AFSEP), l’Association des Paralysés de France (APF), la Fondation ARSEP, l’Association Solidarité Espoir Partage de l’Allier, l’Association SEP Drôme Ardèche et l’Association SEP Loire Sud sont membres de l’UNISEP.

La Fédération UNISEP a pour missions :
Communiquer sur la sclérose en plaques et faire connaître cette maladie du grand public pour lutter contre les préjugés

  • Initier et coordonner des campagnes nationales de sensibilisation à l’occasion de la journée mondiale de la SEP en mai.
  • Organiser des actions de communication auprès de grandes entreprises pour sensibiliser les ressources humaines, missions handicap et salariés en vue de lutter contre les discriminations sur le marché du travail
  • Représenter les personnes atteintes de SEP auprès des pouvoirs publics, au sein du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) et de la Plateforme Européenne de sclérose en plaques (EMSP)
  • Récolter des fonds afin de financer via ses associations membres la recherche et l’aide aux patients.

La Fédération UNISEP est également à l’initiative du ruban de soutien aux personnes atteintes de SEP.
Site internet : www.unisep.org
Page Facebook : www.facebook.com/UNISEP.UnionPourLaLutteContreLaSEP

Application maSEP : Pour la gestion de ma Sclérose En Plaques au quotidien.

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La sclérose en plaques, parlons-en !

Biogen France SAS, organise une journée d’information et d’échanges entre patients, proches et professionnels.

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